La Fundación Soliss colabora en el reto 80 k para recaudar fondos y apoyar la investigación en ELA
Escrito por Radio Marca AB el 5 de octubre de 2021
Esta mañana se ha presentado, en la sede de SOLISS, el convenio de colaboración para el evento solidario Reto 80 k, firmado entre la Fundación Soliss y ADELANTE Castilla-La Mancha.
Al acto protocolario han asistido: César María Duro, director de la Fundación Soliss, y David Amores, presidente de ADELANTE CLM.
Este próximo sábado, 9 de octubre, se celebrará El Reto 80K, en el que un grupo de 12 nadadores vinculados a la Asociación, nadarán, por relevos, 80 kilómetros en la piscina climatizada de La Roda.
Los 80.000 metros se han dividido en 3.200 participaciones para las que se han buscado patrocinadores. En condiciones normales, de forma paralela al reto y en la misma piscina se desarrollan los Relevos Solidarios, pudiendo participar toda persona que desee colaborar.
Este año nos hemos tenido que adaptar a los nuevos tiempos que atravesamos, desarrollando los Relevos Solidarios de manera anticipada, el pasado 5 de septiembre, y en piscinas diferentes.
Entre la provincia de Ciudad Real y Albacete se ha superado una participación superior a los 400 nadadores.
Gracias al apoyo de colaboradores como Fundación Soliss, se sigue visibilizando la enfermedad por toda la región y recaudando fondos para buscar la cura.
“Una vez más la Fundación Soliss apoya a los enfermos de ELA de nuestra región”, declaraba el presidente de Adelante CLM, que este año ha sido de nuevo patrocinador de “El Reto 80K”, evento deportivo solidario organizado por Adelante, y que congrega a más de 600 nadadores en La Roda (Albacete) para luchar contra la ELA. Adelante decide encauzar el patrocinio a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, para apoyar la línea de investigación sobre ELA de la Dra. Carmen Fernández Martos.
Datos sobre ADELANTE CLM:
Adelante CLM es la Asociación regional de enfermos y familiares de Esclerosis Lateral Amiotrófica de la Comunidad. Nació en 2016 con los objetivos principales de dar a conocer la enfermedad, sensibilizar a entidades públicas y privadas y sociedad en general del impacto que una enfermedad de estas características provoca, y recaudar fondos para fomentar la investigación científica. Es a finales de 2018 cuando se decide profesionalizar la entidad, ofreciendo servicios y atendiendo a las personas enfermas de la región y sus familiares.
“Debemos atender a los enfermos y familias que actualmente estamos sufriendo esta situación, pero tampoco podemos olvidar a los enfermos del futuro, y que la investigación es la única puerta a la esperanza para buscar una cura, o al menos, un fármaco que ayude a ralentizar su evolución”, explica David Amores, presidente de Adelante.
Por ello, y teniendo presentes los fines principales por los que nace Adelante, a finales de 2019 lanza la página web Adelante Contra la ELA (www.adelantecontralaela.com). Todo lo recaudado mediante esta página web, bien a través de proyectos desarrollados por la propia entidad, u otras iniciativas de terceros, irá destinado a proyectos de investigación (a día de hoy ha destinado más de 100.000€).
Datos sobre la ELA:
Se estima que en España hay 4.000 personas enfermas de ELA (de las que 145 aproximadamente son de C-LM) diagnosticándose 3 nuevos casos al día y produciéndose 3 muertes cada día. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.
Se estima que en España se diagnostican tres nuevos pacientes cada día, con una esperanza de vida de 3 a 5 años, aunque hay algunos casos de mayor supervivencia.
La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58-66 años. En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres. En el caso de España, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años, encontrándose la mayoría de las personas en edad laboral.
Cada día tres personas son diagnosticadas de ELA, con una esperanza de vida de 3 a 5 años.
La ELA es una enfermedad actualmente sin cura.
La persona enferma de ELA va perdiendo la capacidad para caminar, comer, hablar, respirar… encontrándose inmerso en una situación de dependencia total en un breve periodo de tiempo. Siendo prisionero de su propio cuerpo y su mente al no poder expresar lo que siente, siempre consciente de lo que ocurre.
INVESTIGACIÓN = SOLUCIÓN. La investigación es, a día de hoy, el principal camino para buscar nuevas dianas terapéuticas que permitan al menos, frenar la evolución de la enfermedad
